Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumlarda çok nadir görülen hastalıkların “nadir hastalık” olarak adlandırıldığını belirtti.
Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık olduğunu ve her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini söyledi.
Türkiye’de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi”nin hazırlandığını ifade etti.
Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması için nöromusküler hastalık birimlerinin kurulduğunu belirtti.
Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.
Gülşen, Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini ve şu anda Türkiye genelinde 10 merkezin bulunduğunu belirtti.
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor ve taşıyıcılık saptanan bireylere genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor.
Gülşen, nadir hastalıkların erken teşhis ve tedavi ile kontrol altına alınabileceğini vurgulayarak, yenidoğan tarama programlarının önemine dikkat çekti.
Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarda hastalara yönelik eksik veri sisteminin büyük bir sorun olduğunu belirtti. Sağlık Bakanlığının bu sorunu çözmek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni faaliyete geçirdiğini söyledi.
